Sejak Usia 1 Tahun, Kayesa Harus Hidup Berdampingan dengan Penyakit Langka

 

Di usia yang masih sangat kecil, seharusnya seorang anak bisa bebas bermain di luar rumah, berlari mengejar teman-temannya, dan menikmati masa kanak-kanak tanpa rasa khawatir. Namun hal itu tidak dirasakan oleh Kayesa.

 

Kayesa, anak perempuan berusia 4 tahun, harus menjalani kehidupan yang berbeda sejak usianya baru menginjak 1 tahun. Awalnya, sang ayah, Pak Herlan (31 tahun), menyadari munculnya bintik-bintik hitam di wajah putrinya. Semakin hari, jumlahnya semakin banyak dan membuat keluarga khawatir.

 

Setelah menjalani berbagai pemeriksaan medis, dokter akhirnya menyampaikan kabar yang mengubah kehidupan mereka. Kayesa didiagnosis mengidap penyakit kulit langka yang membuat tubuhnya tidak dapat mentoleransi paparan sinar matahari secara normal.

 

 

Paparan Matahari Bisa Membuat Kulit Kayesa Melepuh

 

Bagi sebagian besar anak, sinar matahari adalah hal biasa. Namun bagi Kayesa, paparan sinar matahari langsung dapat menjadi ancaman serius.

 

 

 

Ketika terkena sinar matahari, kulit Kayesa dapat mengalami iritasi berat, melepuh, bahkan menimbulkan luka yang sulit sembuh. Bintik-bintik hitam yang sudah muncul di tubuhnya juga akan semakin banyak dan semakin gelap.

 

Dokter menjelaskan bahwa hingga saat ini belum ada obat yang benar-benar dapat menyembuhkan penyakit yang diderita Kayesa. Pengobatan yang dijalani hanya bertujuan untuk memperlambat perkembangan penyakit dan mencegah komplikasi yang lebih berat. Tanpa penanganan yang tepat, kondisi ini berisiko berkembang menjadi kanker kulit di kemudian hari.

 

 

Rasa Perih yang Tak Pernah Benar-Benar Hilang

 

Tidak hanya kulitnya yang terdampak, mata Kayesa juga sangat sensitif terhadap cahaya. Setiap hari, Kayesa sering merasakan perih dan berair saat terkena cahaya terang. Bahkan pada malam hari, rasa tidak nyaman itu kerap membuatnya sulit tidur. Tak jarang ia menangis karena matanya terasa sangat sakit.

 

 

 

Untuk membantu menjaga kondisi matanya, Kayesa harus menggunakan obat tetes mata secara rutin setiap satu jam sekali. Selain itu, seluruh tubuhnya juga harus dilindungi dengan sunblock khusus yang direkomendasikan dokter. Sayangnya, kebutuhan tersebut membutuhkan biaya yang tidak sedikit.

 

 

Keterbatasan Biaya Membuat Pengobatan Kayesa Belum Optimal

 

Pak Herlan dan keluarganya tinggal menumpang di rumah mertua bersama istri dan kedua anaknya. Demi memenuhi kebutuhan keluarga sekaligus biaya pengobatan Kayesa, Pak Herlan bekerja apa saja yang bisa dikerjakan, mulai dari buruh bangunan hingga bekerja di pabrik dengan penghasilan yang tidak menentu.

 

Setiap kali harus menjalani pengobatan ke rumah sakit rujukan, keluarga membutuhkan biaya yang besar untuk transportasi dan kebutuhan selama berada di rumah sakit. Bahkan sekali perjalanan berobat dapat menghabiskan biaya hingga jutaan rupiah. Di sisi lain, kebutuhan medis Kayesa juga terus berjalan.

 

 

 

Sunblock yang direkomendasikan dokter memiliki harga sekitar Rp400.000 dan seharusnya digunakan secara rutin. Karena keterbatasan ekonomi, keluarga hanya mampu membeli produk yang lebih murah dengan harga sekitar Rp85.000. Akibatnya, perlindungan yang diterima kulit Kayesa belum maksimal dan kondisinya terus memburuk. Belum lagi kebutuhan obat tetes mata, kontrol rutin, serta berbagai pemeriksaan lanjutan yang harus terus dijalani.

 

 

Harus Berobat ke Korea, Tapi Biayanya Sangat Mahal

 

Selama mencari jalan kesembuhan untuk putrinya, Pak Herlan telah membawa Kayesa berobat ke beberapa rumah sakit besar. Namun hasil yang diterima masih sama. Penyakit yang diderita Kayesa tergolong sangat langka dan membutuhkan pemeriksaan lanjutan yang lebih mendalam.

 

Dokter bahkan menyarankan agar sampel hasil biopsi Kayesa dikirim ke Korea Selatan untuk pemeriksaan lebih lanjut. Hanya untuk biaya pengiriman sampel saja, keluarga membutuhkan dana sekitar 360 dolar Amerika. Jumlah tersebut belum termasuk biaya pengobatan, perjalanan, akomodasi, dan kebutuhan lainnya apabila harus menjalani pemeriksaan langsung. Bagi keluarga dengan kondisi ekonomi terbatas, biaya tersebut tentu terasa sangat berat.

 

 

Bullying Membuat Kayesa Semakin Minder

 

Selain harus berjuang melawan penyakitnya, Kayesa juga menghadapi luka yang tidak terlihat secara fisik. Karena kondisi kulitnya yang berbeda, Kayesa kerap mendapatkan komentar dan pertanyaan yang membuatnya tidak nyaman. Bahkan saat berada di rumah sakit pun, masih ada orang yang bertanya dengan nada yang menyakitkan tentang kondisi kulitnya.

 

Pengalaman-pengalaman tersebut membuat Kayesa menjadi anak yang pemalu dan kurang percaya diri. Ia lebih sering bermain sendiri atau ditemani sang ayah daripada berinteraksi dengan anak-anak lain. Pak Herlan pun menyimpan kekhawatiran besar tentang masa depan putrinya. Ia takut ketika Kayesa mulai bersekolah nanti, ia akan menjadi sasaran perundungan dan tumbuh dengan rasa minder yang semakin dalam.

 

 

Sajiwa Foundation Bersama #TemanKebaikan Hadir Mendampingi Perjuangan Kayesa

 

Melihat kondisi yang dialami Kayesa, Sajiwa Foundation bersama #TemanKebaikan bergerak memberikan bantuan dan pendampingan agar proses pengobatan Kayesa dapat berjalan lebih optimal.

 

 

 

Sejak awal tahun 2026, berbagai bentuk bantuan mulai disalurkan secara bertahap untuk membantu memenuhi kebutuhan medis dan operasional pengobatannya.

 

Bantuan tersebut digunakan untuk mendukung biaya transportasi berobat, kebutuhan konsumsi selama menjalani pemeriksaan, pembelian sunblock, obat tetes mata, hingga berbagai kebutuhan kesehatan lainnya yang harus dipenuhi secara rutin.

 

Selain bantuan operasional, tim Sajiwa Foundation juga secara aktif mendampingi berbagai proses pemeriksaan dan kontrol medis yang harus dijalani Kayesa.

 

 

Pendampingan Medis yang Terus Berlanjut

 

Sepanjang proses pendampingan, Kayesa menjalani berbagai pemeriksaan lanjutan di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung dan fasilitas kesehatan lainnya.

 

Mulai dari kontrol rutin ke Poli Kulit dan Kelamin, pemeriksaan laboratorium, konsultasi di Poli Dermatologi Anak, kontrol ke Poli Mata, hingga pemeriksaan lanjutan untuk memantau perkembangan penyakitnya terus dilakukan secara berkala.

 

 

 

Sajiwa Foundation juga menyediakan pendampingan transportasi medis menggunakan ambulans agar Kayesa dapat menjalani pengobatan dengan lebih aman dan nyaman.

 

Dalam salah satu pemeriksaan lanjutan, dokter juga melakukan evaluasi terhadap kondisi mata Kayesa serta merencanakan tindakan medis yang diperlukan untuk membantu menjaga kualitas penglihatannya.

 

Seluruh proses ini menjadi bagian dari ikhtiar bersama agar kondisi Kayesa tetap terpantau dan risiko komplikasi dapat diminimalkan sedini mungkin.

 

 

Terima Kasih #TemanKebaikan

 

Perjuangan Kayesa masih panjang. Penyakit yang ia derita memang belum memiliki obat yang dapat menyembuhkan secara total. Namun berkat dukungan banyak orang, Kayesa kini tidak lagi berjuang sendirian.

 

Bantuan dan pendampingan yang diberikan telah membantu meringankan beban keluarga, memastikan akses pengobatan tetap berjalan, serta memberi harapan baru bagi Pak Herlan dan keluarganya.

 

Terima kasih kepada seluruh #TemanKebaikan yang telah menjadi bagian dari perjalanan ini. Setiap doa, perhatian, dan bantuan yang diberikan telah membantu Kayesa mendapatkan kesempatan untuk terus berjuang menjalani masa kecilnya dengan lebih baik.

 

Karena kebaikan yang dilakukan bersama, bukan hanya membantu biaya pengobatan, tetapi juga menghadirkan harapan bagi masa depan seorang anak yang sedang berjuang melawan penyakit langka ❤️